Wie is Nathaniël?

Nathaniël is een stoere, lieve en zeker ook actieve jongen van bijna 2 jaar oud met grote blauwe kraalogen. Het zoontje van Jacob en Vicoria en het broertje van Genaida.

Een erg actief mannetje vol levenslust en de typische “Dennis the mennis” streken..! Maar ondanks dat, iedereen weet te betoveren met zijn grote blauwe kraalogen en glimlach.

Ziek

Nathaniël werd een aantal weken geleden ziek en vertoonde de typische griep symptomen, alleen had hij geen koorts. Maar na een paar dagen werd het steeds erger, en begon steeds meer te huilen, en begon zelfs gewicht te verliezen. Na diverse pogingen bij huisarts en dokterspost werd Nathaniël dan eindelijk doorgestuurd naar de eerste hulp, waar een foto gemaakt werd, en later een echo. En daar bleek dat hij een tumor in zijn buikje had. Waarop de kinderarts besloot direct door te sturen naar het AMC.

Diagnose

In het AMC werd na de opname weer een echo gemaakt en longfoto’s en toen werd vastgesteld dat neuroblastoom de oorzaak was. Een paar dagen later onderging Nathaniël een MRI en MBGI scan, en toen bleek hij al een paar uitzaaiingen te hebben, en bleek het om een zeer agressieve en zeldzame vorm van neuroblastoom (stadium 4 ) te gaan. Hij is in het weekend met spoed geopereerd terwijl dit een week later gepland was, en de dag daarna kreeg Nathaniël zijn eerste chemo. Toen was het pas 6 dagen bekend.

Behandeling

Bij Nathaniël is een intensieve behandeling nodig die bestaat uit een operatie om de porto-pad te plaatsen, beenmerg af te nemen, botmonsters te nemen, en een biopt van de tumor een reeks chemotherapieën, een operatie om de tumor eventueel te verwijderen, een hoge chemo met stamcel teruggave, eventuele bestralingen en een immunotherapie in Philadelphia PA ( VS ) Deze nieuwe Amerikaanse therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt deze op.

Behandeling in Europa of Nederland

Het is nog onduidelijk wanneer deze behandeling in Europa of Nederland gegeven kan worden. Op dit moment zijn er nog drie hindernissen die dit in de weg staan:

  • Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
  • De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd
  • Er is nog geen farmaceut die één van de stoffen op de markt brengt

IMG-20141201-WA0030IMG-20141201-WA0029

Volg ons

     

Donatiemeter
Olimometer 2.52
Doneren

Je kunt doneren op rekeningnummer NL22RABO0300604890 tnv Nathaniëls Victory Foundation.

Helpt u mij mee.....? Pak dan mij hand

Evenementen

Op dit moment zijn er geen toekomstige evenementen.